หน้า : พิมพ์หน้านี้ - คุณแม่นักสู้ ร่วมถ่ายทอดประสบการณ์….จับมือลูกน้อย ผ่านวิกฤตโรคธาลัสซีเมีย

เว็บบอร์ด webboard บอร์ด forum ฟอรั่ม กระดานข่าว กระดานสนทนา สนทนา กระทู้ ความคิดเห็น

หมวดหมู่ => คลับสุขภาพ => ข้อความที่เริ่มโดย: friendly2016 ที่ 22 ส.ค. 17, 16:26 น

คุณแม่นักสู้ ร่วมถ่ายทอดประสบการณ์….จับมือลูกน้อย ผ่านวิกฤตโรคธาลัสซีเมีย


กระทู้: คุณแม่นักสู้ ร่วมถ่ายทอดประสบการณ์….จับมือลูกน้อย ผ่านวิกฤตโรคธาลัสซีเมีย
เริ่มกระทู้โดย: friendly2016 ที่ 22 ส.ค. 17, 16:26 น
คุณแม่นักสู้ ร่วมถ่ายทอดประสบการณ์….จับมือลูกน้อย
ผ่านวิกฤตโรคธาลัสซีเมีย คืนรอยยิ้ม คืนชีวิต ให้ลูก  q*066

       q*042 “ลูก” คือ ความหวังและคือทุกๆ สิ่งในชีวิตของพ่อแม่ เพราะลูกคือสิ่งเติมเต็มความรัก ความอบอุ่นในครอบครัว พ่อแม่ทุกคนเฝ้าดูแลทะนุถนอมลูกน้อยตั้งแต่อยู่ในท้อง เพียงหวังให้ลูกน้อยเกิดมาแข็งแรงสมบูรณ์ และมีอวัยวะครบ 32 ประการ เหมือนเด็กๆ ทั่วไป แต่เมื่อทุกอย่างไม่เป็นดั่งใจฝัน เมื่อลูกน้อยเกิดมาพร้อมโรคร้าย “ธาลัสซีเมีย” ที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ที่สำคัญลูกจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกิน 10 ปี หัวใจของคนเป็นแม่แตกสลาย แต่ต้องสู้ เพื่อให้ลูกมีชีวิตอยู่ต่อเหมือนเด็กคนอื่นๆ แม้จะเป็นความหวังที่ยากเหมือนงมเข็มในมหาสมุทรก็ตาม
      คุณแม่นุช-มนัญชยา มูสิกครุณ เล่าว่า ตอนท้องลูกคนแรก น้องออกัส-ด.ช.บุญญฤทธิ์ มูสิกครุณ ก็ไปตรวจเลือดฝากท้องเหมือนคนอื่นๆ แต่ปรากฏว่าผลตรวจเลือดออกมาพบว่า ทั้งคู่เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมียซึ่งเป็นโรคโลหิตจางชนิดหนึ่ง ตอนนั้นอายุครรภ์ 20 สัปดาห์ คุณหมอแนะนำให้ยุติการตั้งครรภ์ เพราะหมอเองก็ตอบไม่ได้ว่า ถ้าลูกเกิดมาแล้วจะมีอาการรุนแรงถึงขั้นไหน แต่ถึงอย่างไรลูกก็จะมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกิด 10 ปี ซึ่งเราก็เข้าใจสิ่งที่คุณหมอพูดและอธิบาย แต่เมื่อกลับมาที่บ้านเห็นรูปอัลตร้าซาวน์ของลูก  “เราก็รู้สึกว่า เราคงทนไม่ได้ ถ้าต้องปล่อยให้ลูกคลอดออกมา โดยไม่ช่วยอะไรเลย นอนดูลูกหยุดหายใจไปเอง เลยตัดสินใจจะสู้ ยอมรับผลต่างๆที่เกิดขึ้น เพราะเรามีความหวังว่า ถ้าลูกยังอยู่ เราจะสามารถรักษาให้หาย แม้จะเป็นความหวังที่ริบหรี่  ก็ยังดีกว่าที่เราไม่ทำอะไรเลย”

      คุณแม่นุช เล่าต่อว่า หลังจากที่คลอดลูกมาแล้ว น้องก็มีอาการเหมือนเด็กปกติ แต่เราก็เฝ้าดูอาการของลูกตลอด    จนน้องอายุ 5 เดือน ก็เริ่มมีอาการป่วย เป็นไข้ตัวร้อนและตัวซีด ซึ่งคุณหมอก็รักษาตามอาการ หลังจากนั้นน้องก็ต้องเข้าออกโรงพยาบาลตลอด เพราะต้องไปเติมเลือดเนื่องจากโรคนี้จะทำให้หลอดเลือดแดงแตกง่าย ซึ่งค่ารักษาพยาบาลแต่ละครั้งก็ประมาณ 4-5 พัน บาท ซึ่งตอนนั้นเราได้หาข้อมูลเกี่ยวกับโรค จึงทำให้รู้ว่าสามารถรักษาได้โดยการ ปลูกถ่าย สเต็มเซลล์ จึงเข้าร่วมโครงการรอผู้บริจาคไขกระดูก ซึ่งตอนนั้นคุณหมอยังบอกว่า “การรักษาด้วยสเต็มเซลล์ มันยากเหมือนกับการงมเข็มในมหาสมุทร ไม่มีใครสามารถรับรองผลการรักษาได้เลย” แต่ด้วยความหวังและความเชื่อว่าลูกจะต้องให้หาย เราเลยตัดสินใจสู้ต่อ จนน้องอายุ 2 ขวบ ก็มีผู้ยินดีจะบริจาคไขกระดูกให้กับน้อง แต่คุณหมอบอกว่าโอกาสที่จะเข้ากันได้มีไม่ถึง 10 เปอร์เซ็น เพราะคนที่บริจาคไม่ใช่ญาติ เราจึงตัดสินใจไม่รับการรักษา เพราะไม่พร้อมรับกับความเสี่ยง


      หลังจากนั้นอีก 2 ปีเมื่อลูกชายมีอายุได้ 4 ขวบ ได้มีโอกาสรับทราบข้อมูลเกี่ยวกับเทคโนโลยีการทำเด็กหลอดแก้ว และทราบว่าเทคนิค PGD-PCR ร่วมกับ HLA Matching สามารถช่วยรักษาโรคธาลัสซีเมียได้ โดยการให้กำเนิดบุตรอีกคนหนึ่งเพื่อนำสเต็มเซลล์ที่ได้มาใช้รักษาบุตรที่ป่วยเป็นธาลัสซีเมีย ซึ่งปัจจุบันลูกชายหายจากอาการป่วย มีชีวิตเหมือนเด็กทั่วไป ร่าเริงแจ่มใส และกลับมายิ้มหัวเราะอีกครั้ง โดยถือว่าเป็นความโชคดีของครอบครัวเรา ที่ได้เข้ารักษาด้วยการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์

      แพทย์หญิงวรัชยา ฟองศรัณย์ กุมารแพทย์เฉพาะทางโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ผู้อำนวยการด้านการแพทย์ บริษัท ไทย สเตมไลฟ์ จำกัด กล่าวว่า สำหรับการรักษาโรคธาลัสซีเมีย สามารถรักษาได้โดยการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ โดยนำสเต็มเซลล์จากน้องแรกเกิดมารักษาพี่ที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย โดยไม่ต้องรอสเต็มเซลล์บริจาค เพราะการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์เป็นหนทางเดียวที่จะรักษาโรคนี้ให้หายขาดได้  ซึ่งอุปสรรคใหญ่ของการรักษา คือ ความยากในการหาสเต็มเซลล์ที่เข้ากันได้กับผู้ป่วย เพราะคนไข้ไม่สามารถใช้สเต็มเซลล์ของตัวเองรักษาโรค แต่ต้องใช้สเต็มเซลล์จากอาสาสมัครผู้บริจาคสเต็มเซลล์ที่เข้ากันได้ ซึ่งโอกาสพบสเต็มเซลล์เป็นไปได้ยาก หรือเพียง 1 ใน 50,000 ราย (0.002%) นอกจากนั้น วิธีการเก็บสเต็มเซลล์ในเด็กเล็ก ต้องทำการเก็บจากไขกระดูกซึ่งไม่ใช่เรื่องง่ายและมีโอกาสเกิดภาวะแทรกซ้อนต่อเจ้าของสเต็มเซลล์ ดังนั้นการที่เราได้มีส่วนช่วยในการจัดเก็บสเต็มเซลล์จากเลือดในรก และสายสะดือของทารกภายหลังคุณแม่ให้กำเนิดอย่างมีคุณภาพและมาตรฐานที่ดีจะเป็นวิธีที่ปลอดภัยไม่เกิดภาวะแทรกซ้อนต่อทั้งมารดาและทารกเจ้าของสเต็มเซลล์ การเก็บและแช่แข็งสเต็มเซลล์จากเลือดในรกและสายสะดือจึงเป็นขั้นตอนที่สำคัญก่อนการนำไปใช้กับผู้ป่วยได้อย่างมีประสิทธิภาพต่อไป  q*062 q*062 q*062

# # #